ÉTÉ 2019

D’excellentes nouvelles de Pauline

Pauline Tardif, chef de la direction de la Société Alzheimer du Canada

En mars, le gouvernement fédéral a annoncé un financement de 50 millions de dollars pour la première stratégie nationale sur les maladies cognitives au Canada.

La Société Alzheimer défend depuis longtemps la mise en place d’une stratégie complète et intégralement financée pour que les familles canadiennes puissent vivre aussi bien que possible avec les maladies cognitives, depuis l’obtention du diagnostic jusqu’à la fin de vie. Cet investissement est une première étape importante.

Le soutien des donateurs a contribué à atteindre ce jalon important.

La stratégie elle-même sera annoncée ce printemps, et je suis impatiente de vous communiquer les détails dans un prochain bulletin.

- Pauline T.

La sensibilisation et l’éducation sont les clés de la compréhension

« J’ai tendu la main pour trouver de l’aide et j’ai trouvé la Société Alzheimer. »

C’est ainsi que Carol Mitchell décrit le début de sa relation avec sa Société locale.

Elle et son mari, Joe, ont été ensemble pendant plus de 50 ans. Ils ont 4 enfants, 6 petits-enfants et 15 arrière-petits-enfants.

Joe est atteint de la maladie à corps de Lewy. Rétrospectivement, Carol admet qu’elle ne s’était pas rendu compte que Joe était atteint d’une maladie cognitive. Elle pensait qu’il n’était tout simplement pas motivé.

« Je ne me rendais pas compte que le fait de démarrer la tondeuse était de plus en plus difficile pour lui. »

Après le diagnostic, le couple s’est senti dépassé et déprimé. Carol explique que la Société Alzheimer lui a fourni les ressources qui l’ont aidée à devenir une meilleure aidante pour son mari.

« La sensibilisation et l’éducation sont les clés pour comprendre les maladies cognitives. »

Pour plus d’informations sur les programmes et les services de soutien près de chez vous, rendez-vous à alzheimer.ca ou composez le 1 800 616-8816.

Dans notre courrier

Des paroles inspirantes de nos sympathisants :

« Ne baissez pas les bras! La recherche sur l’Alzheimer fait de grands progrès. »

« Je comprends le combat. Ma mère a été atteinte d’une maladie cognitive et je me suis occupé d’elle pendant 10 ans. Elle a toujours ressenti notre amour malgré les pertes de mémoire. »

« Merci à la Société Alzheimer qui m’a aidé à affronter cette maladie qui a emporté ma mère. »

Oui. Je vis avec l’Alzheimer. Laissez-moi vous aider à comprendre :

Lisa Raitt, députée de Milton

Mon mari, Bruce Wood, a reçu un diagnostic de maladie cognitive à 56 ans. Voici ce que nous voulons vous communiquer :

Tout d’abord, nous profitons encore au maximum de notre vie. Nous faisons beaucoup de choses ensemble.

Deuxièmement, Bruce veut que vous sachiez que plus de fonds doivent être investis pour trouver un remède.

Enfin, les maladies cognitives isolent les personnes atteintes. De nombreuses familles sont seules, et trouver un groupe de soutien est difficile, particulièrement dans les régions rurales.

Que pouvez-vous faire? Armez-vous de patience, apprenez à reconnaître les signes des maladies cognitives, soyez amis des personnes que vous connaissez qui en sont atteintes… et faites un don pour la cause.

Les dons en action : le Boomers Club

Chaque semaine, le Boomers Club se réunit pour partager des moments de joie, de musique et converser.

Le Boomers Club a récemment été créé en réponse à la demande de soutien croissante des personnes atteintes d’une maladie cognitive à début précoce à Toronto. Il propose des programmes adaptés à l’âge des participants.

Pour répondre aux besoins uniques des personnes atteintes d’une maladie cognitive à début précoce, la Société Alzheimer a établi un partenariat avec le Scarborough Centre for Healthy Communities afin de lancer un programme de jour qui leur est consacré.

Grâce à votre soutien, des programmes similaires sont déployés dans d’autres régions du pays.

Pour obtenir des informations sur des programmes similaires près de chez vous, rendez-vous à alzheimer.ca ou composez le 1 800 616-8816.

Mon parcours d’aidante

par Mildred Lynn McDonald

Mildred Lynn McDonald a voulu partager ses expériences d’aidante et quelques leçons qu’elle a apprises en cours de route.

  1. Chaque parcours est différent. Au début, j’étais désespérée. Avec le temps, j’ai développé un esprit « Attendons pour voir ».
  2. Prendre soin de soi est une nécessité. Ménagez-vous et préparez-vous à un marathon, plutôt qu’à un sprint.
  3. Il n’existe pas de manuel sur les maladies cognitives. Les attentes de la famille peuvent être difficiles. Mon mantra : « chacun selon sa conscience ».
  4. Créez un sens de la communauté et d’appartenance. Encouragez les personnes à vous rendre visite pour que votre proche se sente aimé et important.
  5. Du soutien, du soutien et encore du soutien. En premier lieu, contactez votre Société Alzheimer locale.
  6. Au diable les inhibitions! Rien de tel que de chanter et de rire avec un proche qui a reçu un diagnostic de maladie cognitive. Vivez le moment et concentrez-vous sur ce qui est important.

Rendez-vous à alzheimersocietyblog.ca/fr pour en apprendre plus sur l’histoire de Mildred et lire d’autres histoires inspirantes.

Le coin des donateurs mensuels : « Pourquoi je donne »

La maladie d’Alzheimer a emporté bon nombre de mes proches, comme ma grand-mère et mes beaux-parents. C’est la perte de mon père qui m’a poussée à devenir une donatrice mensuelle.

Mon père a reçu son diagnostic dans la cinquantaine et nous a quittés en décembre 2016. Ma mère a pris soin de lui à domicile pendant 6 ans jusqu’à ce que sa propre santé soit affectée. À ce moment, mon père était assez bien pour offrir à ma mère le don de s’inscrire dans un établissement de soins de longue durée. Mon père a conservé son attitude positive et a continué à s’adonner à quelques-unes de ses activités préférées, comme la prière, le chant et la lecture.

Ce cheminement aux côtés de mon père m’a enseigné tellement de leçons de vie! Son amour, sa gentillesse, sa force et son courage m’ont épaulée pendant ces années difficiles.

Je participe au programme de dons mensuels en l’honneur de la vie de mon père. Vous pouvez honorer une personne que vous aimez en devenant vous aussi un donateur mensuel.

– Nicole Gagne

Pour devenir donateur mensuel, veuillez remplir notre formulaire sécurisé en ligne ou contacter Céline Moniez au 1 800 616-8816, poste 2953.

Comment les projets de recherche sont-ils sélectionnés par la Société Alzheimer?

En février dernier, des chercheurs de partout au Canada se sont réunis pour participer aux groupes d’évaluation par les pairs. Ces rendez-vous font partie du processus rigoureux de la Société Alzheimer visant à évaluer les projets de recherche au pays.

Pendant les réunions, les chercheurs discutent des demandes les plus prometteuses et attribuent une note à chaque projet. Les projets sont divisés en deux volets : biomédical et qualité de vie. Les chercheurs sont invités à participer au groupe approprié selon leur domaine d’expertise. Les examinateurs citoyens, des personnes atteintes d’une maladie cognitive ou les aidants, y participent également.

Après plusieurs heures de délibérations, les projets ayant obtenu les scores les plus élevés sont recommandés pour un financement et la liste des demandes sélectionnées est annoncée un peu plus tard au printemps.

Pour en apprendre plus sur comment nous finançons les projets et en découvrir plus sur les projets en cours, rendez-vous à alzheimer.ca/Recherche.

Les maladies cognitives et la planification successorale

Prévoir l’avenir est important, particulièrement si vous êtes atteint d’une maladie cognitive.

Nombreux sont ceux qui croient que la planification successorale équivaut à avoir un testament. En réalité, une planification successorale doit comprendre bien plus de choses que cela.

Avoir un plan facilite les choses pour les membres de la famille lorsque le moment se présente. Un plan vous donne aussi la tranquillité d’esprit de savoir que vos souhaits en matière de soins de santé, de soins personnels et financiers seront respectés.

Ayez une discussion avec un avocat sur comment :

  • nommer un décideur substitut ou des personnes qui prendront des décisions en votre nom au cas où vous ne pourriez plus le faire seul;
  • faire une directive préalable ou un « testament de vie » qui détaille vos souhaits à l’égard du traitement médical;
  • réexaminer régulièrement votre planification successorale.

Veuillez noter que les lois et les termes juridiques varient d’une province à l’autre. Pour plus d’informations, contactez votre Société Alzheimer locale ou rendez-vous sur notre site Web à alzheimer.ca/DonTestamentaire.

RBC Gestion de patrimoine - Trust Royal est fier partenaire des initiatives de dons planifiés de la Société Alzheimer du Canada.