Comme la plupart des Canadiens, je suis sûr que vous ressentez les effets économiques et personnels de la crise engendrée par la COVID-19. Sachez que la Société Alzheimer a bien pesé le pour et le contre avant de diffuser ce bulletin électronique. Nous avons cependant choisi de le faire, et cela pour deux raisons.
D’une part, c’est important pour vous de savoir que votre soutien fait une différence dans la vie des Canadiens touchés par la maladie d’Alzheimer : des personnes comme Leonard et Naome Howe, qui s’appuient sur la Société Alzheimer lorsque le fardeau de la maladie est trop lourd à porter. Et d’autre part, parce que la maladie d’Alzheimer sera encore là bien après le passage de la COVID-19. Les troubles neurocognitifs ne connaissent aucun répit… et nous non plus.
Merci de votre soutien inébranlable et de vous tenir à nos côtés pendant ces moments d’incertitude.
Stephen McCullough
Chef de la direction
Société Alzheimer du Canada
Un endroit vers où se tourner : L’histoire de Carol-Ann
Carol-Ann a trouvé un appui grâce à des donateurs comme vous.
Mon mari, Stan, a reçu son diagnostic de trouble neurocognitif à 70 ans. Même si nous savions que quelque chose n’allait pas, l’annonce nous a brisé le cœur. Cette nuit-là, nous sommes retournés à Grande Prairie en pleine tempête de neige. Il semblait tout simplement urgent de rentrer à la maison. C’est le pire sentiment d’impuissance au monde.
Au début, j’étais très peu disposée à chercher de l’aide. Participer à mon premier groupe de soutien fut cependant la meilleure chose que j’ai faite. Ce sont des personnes formées à la Société Alzheimer vers qui je peux me tourner, comme tous les Canadiens touchés par les troubles neurocognitifs.
Au cours des dernières années, la santé de Stan s’est détériorée. Je fais de mon mieux pour profiter des bons jours. Et quand j’ai besoin d’un peu d’aide, je sais vers qui me tourner.
Pour découvrir les programmes et les services dans votre région, rendez-vous àalzheimer.ca.
Amy est proche aidante et préposée aux services de soutien à la personne
Mon beau-père a récemment reçu un diagnostic de la maladie d’Alzheimer. J’avais toutefois le sentiment que quelque chose n’allait pas depuis assez longtemps.
Dans le cadre de mon travail, je m’occupe de personnes atteintes de troubles neurocognitifs et je sais combien un diagnostic peut être difficile. La stigmatisation entourant ces maladies existe encore bel et bien et elle peut être difficile à vivre pour les personnes atteintes et les proches aidants.
Ma famille est assez chanceuse dans le sens où j’ai une expérience concrète des soins aux personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. Mais pour de nombreux membres des familles qui sont aussi des proches aidants, le moment peut être difficile et stressant.
Voici mes conseils pour les proches aidants :
Essayez de vous mettre à la place de la personne atteinte. Ne l’oubliez pas. Elle est encore là.
Même si elle ne parle pas, elle vous entend encore.
Soyez patient et donnez-lui le temps de traiter les informations et de vous répondre.
Le coin des donateurs mensuels : Pourquoi je donne
Ma belle-mère, Gert, a contracté la maladie d’Alzheimer dans la soixantaine. Quand elle n’était plus en mesure de reconnaître son mari ni sa famille, elle a été transférée dans un établissement de soins de longue durée. Peu de temps après sa mort, c’est mon beau-frère qui a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer. Puis, il y a environ 10 ans, mon mari, Gerry, a lui aussi reçu un diagnostic de trouble neurocognitif. La maladie a progressé au point qu’il doit maintenant aller dans un établissement de soins de longue durée… et ça me brise le cœur. Je suis devenue une donatrice mensuelle, car je veux empêcher cette maladie de détruire d’autres familles. – Réverende B. Duckworth
Pour devenir donateur mensuel, veuillez remplir notreformulaire sécurisé en ligneou nous contacter au 1 800 616-8816, poste 2953.
Si vous êtes donateur mensuel, nous aimerions savoir pourquoi vous donnez. Veuillez contacter Dana Lecours à dlecours@alzheimer.ca.
La Marche pour l’Alzheimer IG Gestion de patrimoine en ligne
Chaque année, toute ma famille sort pour soutenir la Marche pour l’Alzheimer IG Gestion de patrimoine en mémoire de mon grand-père. C’était un homme incroyable, adoré par toute sa famille et ses amis. Dans mon cercle d’amis, je connais de nombreuses familles touchées par la maladie d’Alzheimer.
Vu la pandémie de COVID-19, les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif ont plus que jamais besoin de votre aide.
On a demandé à des étudiants en 4e année d’une école de Toronto de choisir un organisme de bienfaisance, d’en apprendre un peu plus à son sujet et d’expliquer ce qu’ils avaient appris. Pour son projet, Xiomara a choisi la Société Alzheimer. Sa grand-mère est atteinte de la maladie d’Alzheimer. Dans le cadre de sa présentation, elle a mis au point un jeu pour stimuler la mémoire.
À la rencontre de nos chercheurs : Dr Frédéric Calon
« L’idée à l’œuvre derrière notre projet consiste à trouver de nouveaux traitements pour la maladie d’Alzheimer. »
Le risque de maladie d’Alzheimer augmente avec l’âge. Le Dr Frédéric Calon et son équipe à l’Université Laval se penchent sur les facteurs associés au vieillissement qui pourraient contribuer à la maladie. Un de ces facteurs est la thermorégulation : le processus qui permet au corps de garder sa température interne. À mesure que nous vieillissons, la capacité du corps à réguler sa température diminue souvent.
Le Dr Calon testera des médicaments actuels qui stimulent la thermorégulation pour déterminer s’ils peuvent ralentir la progression de la maladie d’Alzheimer. S’il réussit en laboratoire, le Dr Calon estime qu’il pourra rapidement passer aux essais cliniques puisque ces médicaments existent déjà.
COVID-19 : Conseils pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, les proches aidants et les familles
La distanciation sociale et l’isolement s’accompagnent de défis uniques pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, les proches aidants et les familles. Voici quelques conseils :
Ayez un plan pour savoir quoi faire si vous tombez malade. Demandez aux membres de votre famille, amis ou voisins s’ils peuvent vous aider si vous ne pouvez plus vous occuper de la personne atteinte à cause de la maladie ou pour cause de quarantaine.
Rédigez des instructions détaillées concernant les soins. Incluez la liste des médicaments, les coordonnées des médecins, des cliniques et des pharmacies, ainsi que le numéro de téléphone de votre Société Alzheimer locale.
Assurez-vous d’avoir suffisamment de produits et de médicaments si vous ne pouvez pas vous rendre à l’épicerie ou en pharmacie. Un approvisionnement pour deux semaines est suffisant.
Ayez un plan pour les personnes de passage. De nombreuses personnes atteintes d’un trouble neurocognitif dépendent d’autres personnes pour les aider avec leurs besoins quotidiens. Ayez un désinfectant pour les mains que chacun pourra utiliser avant et après la visite.
Maintenez un rythme de vie régulier. Les changements de routine peuvent être une source de stress pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif; il est donc important d’essayer de préserver leur routine autant que possible. Votre Société Alzheimer locale peut vous conseiller certaines activités à faire depuis la maison.
Distanciation sociale, oui. Isolement social, non. Utilisez les moyens technologiques pour rester en contact avec vos amis et membres de votre famille. Tournez-vous vers les membres du personnel de votre Société Alzheimer locale si vous avez besoin d’aide pour vous initier aux nouvelles technologies.
Contactez-nous pour obtenir de l’aide. Pour toute question ou si vous avez besoin d’aide, contactez-nous. Nous sommes là pour vous aider.
Soyez là pour les autres. Nous encourageons chacun à faire attention aux proches aidants dans sa communauté. Demandez-leur s’ils ont besoin d’aide!
Le cerveau est l’organe le plus complexe du corps humain et, bien que nous apportions chaque jour de nouveaux éléments pour le comprendre, il faudra encore beaucoup de temps pour sonder ses mystères. Avant cela, nous devons continuer à investir dans des recherches vitales et continuer à offrir notre soutien aux personnes atteintes. C’est là où vous pouvez faire une différence durable. En faisant un don à la Société Alzheimer dans votre testament, vous pouvez contribuer à inverser la tendance de cette crise sanitaire.
Faire un don testamentaire est très facile à organiser et comprend de nombreux avantages pratiques, y compris en matière d’impôts. Comme toujours, consultez un conseiller juridique et un conseiller fiscal pour vous assurer que vos souhaits se concrétisent.
Mise à jour sur le travail de défense des intérêts
Randy Steffan, Directeur, Politique publique et relations gouvernementales, Société Alzheimer du Canada
En tant que Directeur, Politique publique et relations gouvernementales, je dois m’assurer que nos représentants élus à Ottawa gardent les troubles neurocognitifs bien à l’esprit; pour cela, je dois les persuader d’investir dans des projets de recherche qui pourraient changer des vies et de défendre des politiques qui garantissent les droits des personnes atteintes.
Et, nous avons été en mesure de tirer profit de notre réussite en matière de défense de la cause. En 2017, conjointement avec les organismes qui se consacrent aux personnes handicapées, la Société Alzheimer a réussi à faire reconnaître et protéger les droits des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif par la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, dont le Canada est l’un des signataires. Lorsque le Parlement a adopté la Loi canadienne sur l’accessibilité l’année dernière, nous nous sommes assurés que les troubles neurocognitifs figuraient au cœur de la définition de « handicap ». En tant que membre d’une coalition, la Société Alzheimer du Canada s’implique aussi dans des efforts visant à protéger la Loi sur la non-discrimination génétique. Cette loi rend illégal le fait d’obliger une personne à subir un test de dépistage génétique ou d’en divulguer les résultats.
D’énormes progrès ont été réalisés en 2018 avec la Conférence nationale sur la démence et la constitution du Comité consultatif ministériel sur la démence : deux exigences de la Loi concernant une stratégie nationale sur la maladie d’Alzheimer et d’autres démences, adoptée par le Parlement.
Pour le budget de 2018, nous avons fait pression sur le gouvernement fédéral pour qu’il investisse dans les troubles neurocognitifs, ce qui a entraîné l’octroi de 20 millions de dollars pour appuyer des projets communautaires.
Depuis plus de 10 ans, la Société Alzheimer défend la mise en place d’une stratégie nationale sur la démence. De telles stratégies sont recommandées par l’Organisation mondiale de la Santé, et sont déjà en place pour d’autres problèmes de santé au Canada, y compris le cancer et la santé mentale. Grâce au généreux soutien de donateurs comme vous, nous avons atteint un jalon majeur l’été dernier, lorsque le gouvernement fédéral a lancé Une stratégie sur la démence pour le Canada : Ensemble, nous y aspirons avec un investissement initial de 50 millions de dollars sur 5 ans dans le budget de 2019.
La stratégie s’est transformée en un cri de ralliement pour la communauté des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. Il est bon de constater que ces maladies reçoivent tant d’attention de la part d’Ottawa. Mais il reste tant de travail à faire. Les 50 millions de dollars sur 5 ans annoncés dans le dernier budget fédéral ne suffiront pas à satisfaire aux engagements de la stratégie. C’est pourquoi nous devons continuer à ériger les troubles neurocognitifs au rang de priorité nationale. Avec vous à nos côtés, la Société Alzheimer continuera de faire pression sur le gouvernement pour qu’il mette en place une stratégie nationale sur la démence entièrement financée et qu’il adopte des politiques publiques permettant d’améliorer l’accès à des soins de haute qualité, réduire les listes d’attente, aborder la stigmatisation et réitérer le sentiment d’urgence.
Et nous devons investir davantage dans la recherche portant non seulement sur les causes et les traitements, mais aussi sur l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par un trouble neurocognitif. Nous continuerons de travailler avec nos partenaires de recherche pour sensibiliser les preneurs de décision au besoin d’investir dans ce domaine.
Nous faisons de grands progrès, mais pour avoir un impact sur la vie des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et leurs proches aidants dès à présent, nous devons continuer à travailler ensemble pour combler l’écart existant entre le financement actuel et le besoin croissant de recherche et de services de soutien.
Oui. Beaucoup de défi s se profilent, mais j’ai confiance qu’ensemble, nous pourrons continuer de nous poser en défenseurs du changement.
