Printemps 2019

John Ryan: Rendre hommage aux personnes atteintes d’une maladie cognitive grâce à l’art

En automne dernier, l’artiste québécois, John Ryan, a supervisé les coups de pinceau d’un agriculteur atteint d’une maladie cognitive à la retraite … l’aidant ainsi à concrétiser son projet : une fresque pour saluer la résilience et les talents des personnes atteintes de l’Alzheimer.

Durant sa tournée, il s’est rendu dans 20 Sociétés Alzheimer régionales du Québec où des douzaines de personnes ont apporté leur touche artistique à la fresque.

« Je n’avais vraiment qu’une petite idée de ce qu’était de vivre avec cette maladie, explique-t-il. On ne sait vraiment pas quoi dire. »

Depuis, Ryan a découvert que discuter avec ces personnes n’était pas si difficile que ça. Lorsqu’il a rencontré une femme qui communiquait en chantant, Ryan lui a expliqué qu’il aimait écouter de la musique en peignant. « Son visage s’est éclairé, déclare-t-il. Ces personnes ont des expériences positives quelle que soit la gravité de la maladie. Il nous suffit juste de faire un effort pour nous impliquer. »

La fresque était exposée à Montréal pendant le Mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer en janvier dernier.

Que signifie la Charte pour Mario?

Mario Gregorio est atteint d'une maladie cérébro-vasculaire.

La Société Alzheimer, en partenariat avec un groupe consultatif composé de personnes atteintes d’une maladie cognitive ont préparé la Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives. Mario Gregorio nous confie ce qu’elle signifie pour lui.

Après avoir appris que j’étais atteint d’une maladie cognitive, mes rêves se sont effondrés. Avec le temps, j’ai décidé de devenir un défenseur de la cause pour réduire la stigmatisation.

La Charte vous rassure de savoir que vous n’êtes pas seul, mais aussi que les services sanitaires et sociaux et votre famille, vos amis et voisins dans votre communauté sont là pour vous prêter main-forte.

Pour en apprendre plus, rendez-vous à alzheimer.ca/Charte.

Le coin des donateurs mensuels : « Pourquoi je donne »

« Ma mère vivait la vie avec humour jusqu’à ce que la maladie d’Alzheimer ne survienne. Je suis une donatrice mensuelle, car plus de recherches dans ce domaine sont nécessaires pour découvrir les causes et un remède. Mon don mensuel permet de soutenir des programmes vitaux pour les personnes qui doivent affronter la maladie. Si cette cause vous tient à cœur, inscrivez-vous! » - Sophia S.

Pour devenir donateur mensuel, veuillez remplir notre formulaire sécurisé en ligne ou contacter Céline Moniez au 1 800 616-8816, poste 2953.

Prise de parole

Nous avons demandé l’opinion de personnes atteintes d’une maladie cognitive. Les voici :

Depuis votre diagnostic, quels changements avez-vous vécu?

  • « Les gens ne vous considèrent plus aussi responsables qu’avant. »
  • « On me traite comme un paria. »
  • « Je profite des petites choses maintenant. »

Comment vous adaptez-vous à ces changements?

  • « J’écris et utilise mon téléphone pour enregistrer certaines choses. »
  • « Je raye les choses qui ont été faites. »
  • « J’ai appris à laisser les autres m’aider. »

Que peuvent faire les personnes de votre entourage pour vous aider?

  • « Elles peuvent m’aider à me souvenir de certaines choses. »
  • « Elles peuvent s’informer autant que possible sur la maladie. »
  • « Elles peuvent m’aider à déclencher ma mémoire. »
Source : Insight - Automne 2018 - Société Alzheimer de la Colombie-Britannique.

À la rencontre de nos chercheurs : Lillian Hung

Tandis que les maladies cognitives deviennent de plus en plus fréquentes, les hôpitaux constatent un nombre croissant de visites de personnes touchées.

Un séjour à l’hôpital peut faire peur. C’est pourquoi il est important que les personnes soient soutenues par leurs proches. Et si les membres de la famille ne peuvent être présents?

Dans mon étude, les membres des familles utilisent une tablette pour enregistrer un bref message vidéo qui rassure la personne. En l’entendant, elle se sent plus à l’aise. Une fois que mon étude sera terminée, nous espérons disposer de preuves utiles pour soutenir des pratiques plus inclusives dans les hôpitaux.

Merci de soutenir des projets de recherche comme le mien. Pour en apprendre plus sur ces projets financés par la Société Alzheimer, rendez-vous à alzheimer.ca/Recherche.

Vos dons en action : Premier Lienᴹᴰ

Premier Lienᴹᴰ vise à aider les personnes ayant récemment reçu un diagnostic de maladie cognitive à obtenir le soutien nécessaire aussi rapidement que possible.

Avant, de nombreuses familles connaissaient la Société Alzheimer, mais ne la contactaient pas jusqu’à ce que survienne une crise.

Le programme Premier Lienᴹᴰ permet aux familles d’être directement aiguillées vers les services de soutien, les informations et les programmes de formation. Ce soutien est important, car il aide les personnes à préparer l’avenir, mieux comprendre et être plus résilients.

Apprenez-en plus au sujet du programme Premier Lienᴹᴰ à alzheimer.ca/PremierLien.

Courriers des lecteurs

Des paroles inspirantes de nos supporteurs :

« Profitez de tous les petits moments. Gardez espoir, vous n’êtes pas seuls. »

« L’Alzheimer a emporté ma mère en 1996. Maintenant, il existe tellement plus d’aides! Profitez-en! »

« Soyez courageux avec la personne que vous avez toujours aimée. Rappelez-vous de tous les bons moments que vous avez vécus avec elle. »

« …Il y a des périodes très difficiles. Il faut leur donner beaucoup d’amour… et prendre soin d’eux comme ils ont pris soin de nous. »

Socialisation : Conseils pour maintenir ses relations

Les études démontrent que l’interaction régulière avec autrui pourrait aider à diminuer le risque de maladie cognitive. L’activité sociale aide également les personnes atteintes à se réaliser, ce qui améliore leur qualité de vie.

Voici quelques conseils :

  • Acceptez les invitations et invitez à votre tour.
  • Ayez des conversations quand cela est possible.
  • Aidez quelqu’un en faisant une bonne action.
  • Parlez au téléphone ou ayez une correspondance par courriel.
  • Faites du bénévolat.
  • Combinez l’interaction sociale et une activité physique.

« Après mon diagnostic, j’ai compris que la chose la plus saine à faire était de vivre pleinement la vie. J’aime rédiger des cartes, faire la collection de recettes, lire et assister à des événements. Sortir et socialiser, c’est tellement important pour nous! » - Bea Kraayenhof est atteinte d’une dégénérescence fronto-temporale.

Songez à faire un legs de bienfaisance à la Société Alzheimer du Canada

« J’encourage toute personne à laisser une place dans son testament pour une cause qui lui tient à cœur. » Caroline a inclus la Société Alzheimer dans son testament.

En incluant la Société Alzheimer dans votre testament, vous aurez un impact durable et aiderez des programmes de recherche importants.

Votre conseiller financier et juridique peut vous aider à personnaliser votre don pour qu’il reflète vos objectifs et circonstances personnelles. Il peut aussi vous conseiller sur la manière de maximiser tout avantage fiscal.

Pour plus d’informations, contactez Céline Moniez au 1 800 616-8816, poste 2953 ou rendez-vous sur notre site à alzheimer.ca/DonTestamentaire.


RBC Gestion de patrimoine Succession et fiducies sont fiers partenaires des initiatives de dons planifiés de la Société Alzheimer du Canada.